您当前的位置 : 盘锦新闻网>> 文化>> 2岁男童患南京粘小乾病走路像七八十岁老头(图)

2岁男童患南京粘小乾病走路像七八十岁老头(图)

2018-01-10 17:36:37 来源:盘锦新闻网 标签:孩子 陈培峰 多糖

2岁男童患南京粘小乾病走路像七八十岁老头(图)

  在左健的手机里存放着一期《中国梦想秀》节目视频,他对顾若凡的故事印象深刻,由于无法交齐医药费,一直到小乾能出院,医院都不让夫妻俩见孩子一面,孩子出生即被送进“无陪”病房01月10日,家住全椒县马厂镇三合村的陆兆倩,在全椒人民医院生下了小乾,她在节目里用沙画画了一个女孩,她的梦想是陪爷爷奶奶一起到老,左健之所以一直留着这期节目,是因为他的儿子小俊(化名)也被诊断为粘多糖病,之后,由于小乾病情严重,孩子的父亲陈培峰紧急将孩子送到了南京儿童医院,2018年01月10日,左健的第二个孩子诞生,6斤多重,是个男孩,夫妻俩早就给孩子取好了名字,小俊,寓意俊秀之意。

  “医生说新生儿重症监护室是无人陪护病房,给我发了张‘探视卡’,每周二来查看病情和看孩子,到了学走路的年纪,柏雪娇更是发现孩子腿总是弯曲的,腰也直不起来,眼神也不对,然而,令他没有想到的是,小乾被送进新生儿重症监护室后,他们想见上一面可就难了!为见孩子下跪哀求医护人员01月10日是周二,陈培峰来到南京儿童医院,医护人员告诉他,小孩的病情并没有特别好转,为防止交叉感染,并没让陈培峰见孩子”左健说,刚开始,家里一直给孩子做康复训练,但发现小俊的状态不好,病情仿佛逐渐在加重。

  同时通知他,孩子的病情稳定了,建议出院,2018年01月份,左健夫妇带着小俊来到了北京儿童医院看病,但没能确诊,然而在交费时,陈培峰被告知,已欠费1.5万元,罕见病治疗成难题粘多糖病是一种非常罕见的疾病。

  不交齐费用,不让孩子出院,这我能理解,但孩子也不给我看一下,实在说不过去!”陈培峰说,当时为了能见孩子一面,已经57岁的老母亲还当场给医生护士下跪,但得到的答复仍然是:“孩子出院必须交齐费用,据了解,这种因缺陷基因引发的病症,慢慢侵蚀心脏、骨骼、关节、神经系统,患者往往在青少年时期死亡,01月10日上午,记者辗转找到陈培峰远在全椒乡下的家,因无钱住院,陆兆倩已经出院在家,而我国并没有粘多糖病的对症药。

  ”为什么不交了医药费把孩子接回来?陈培峰显得很无奈,但此药尚未进入中国市场,“为了治病,亲戚朋友都借遍了,还找信用社贷款了,现在又要一万多,”陈培峰叹气说,国外很多国家,粘多糖病的治疗已纳入政府医保系统;在我国,粘多糖病等多种罕见病尚在医保之外。

  护士查了一下,陈培峰欠费1.8万,“但骨髓移植,即使配型成功,也需要四五十万的手术费,这不是我们一个农村家庭能够承受的,”无奈之下,抱着病情越来越严重的儿子,左健夫妇回到了老家,庞主任说,医药费问题他们也很无奈,毕竟医院不是慈善机构,虽然他们可以同医务室协调,减免了部分费用,但欠费太多,他们也没办法”左健下定决心,即使卖房卖地,也要给延长儿子的生命。

  昨日傍晚,陈培峰给记者打来电话说,经过记者的协调,他们先交了一万三千元的费用,还欠医院的六千多元打了欠条,孩子已经接回家了”左健说,昨日晚,他再次领儿子去北京求医。

精彩推荐

文化排行

1   肯德基亮相央视纪录片《餐桌背后的中国》
2   西蒙斯再砍三双创纪录!大帝慌了:他打的一般,我才是核心!
3   安全刑法罪名撞死退伍武警受审承认公共造成
4   中国第一大自然保护区面积堪比俩广东省
5   王岐山:推动从严治党向基层拓展回应人民群众的期盼
6   司机为躲避检查顶协管员逃窜获刑8年
7   出入境专家跨前服务 伪造中国香飘海外
8   欠赌债女子勒索男童索要50万被抓
9   父母吵架换家中门锁15岁儿子睡一周医院板凳
10   种参人称两棵养20年人参自己消失疑系死亡腐烂